Tien-jarige jongen met zeldzame aandoening ontdoet zich iedere maand van eigen huid

Een kleine jongen werpt elke maand zijn huid af vanwege een ‘hartverscheurende’ zeldzame aandoening die niet te genezen is.

De jongen, alleen bekend als Jagannath, heeft lamellaire ichthyosis – een super zeldzame aandoening, die ervoor zorgt dat de huid ‘schubben’ vormt, uitdroogt en er vervolgens af valt.

De aandoening heeft verschillende gradaties van ernst, maar die van Jagannath is zo ernstig dat hij om de vier tot zes weken zijn huid loslaat en eraf valt.

Zijn huid kan zo strak worden dat hij niet goed kan lopen, en hij gebruikt een stok om zijn ledematen te strekken om het bewegen een beetje gemakkelijker te maken.

In een poging om zijn symptomen te verlichten, baadt Jagannath, uit het district Ganjam in Oost-India, de hele dag door en bedekt hij zich om de drie uur met een vochtinbrengende crème, maar ondanks zijn inspanningen droogt zijn huid nog steeds uit.

Een naamloze dermatoloog die in hetzelfde district werkt als Jagannath en zijn familie, zei: “Deze ziekte is niet te behandelen, hoewel sommige artsen zeggen dat er een remedie is.”

Behandelingen, waaronder crèmes en medicijnen, zijn echter beschikbaar om enkele van de meer pijnlijke symptomen aan te pakken, maar helaas kan de familie van Jagannath het zich niet veroorloven.

Vader Prabhakar Pradhan, die werkt als arbeider in een rijstveld, zei: “Mijn zoon heeft deze ziekte al sinds zijn jeugd gehad en er is geen remedie voor.

“Ik heb niet genoeg geld om hem te laten behandelen en mijn hart breekt als ik hem elke dag zie lijden aan deze vervloekte ziekte.”

Dr. Rakhesh, senior consultant dermatoloog in het Aster MIMS-ziekenhuis in Kerala, India, zei dat lamellaire ichthyosis een van de zeldzaamste aangeboren huidaandoeningen is.

De aandoening treft ongeveer een op elke 600.000 mensen, maar niet iedereen zal symptomen hebben die zo erg zijn als kleine Jagannath.

Naast een droge huid en vervelling, kan de aandoening ook tal van andere problemen veroorzaken, waaronder het uitdrogen van de ogen omdat de oogleden zo strak worden dat het moeilijk is om te knipperen; oververhitting omdat de schilfers op de huid normaal zweten voorkomen; en haaruitval.

In sommige gevallen kunnen kinderen die de aandoening hebben, strakke huidbanden rond hun vingers en tenen krijgen die de bloedcirculatie naar het gebied kunnen stoppen.
(Bron: LADbible)